Cosa trovo nel sito?
Informazioni scientifiche su questa terribile malattia neuro-metabolica
appartenente alla famiglia delle Leucodistrofie. (Sezione Info
Mediche ).
Nella pagina novità troverete aggiornamenti sulle attività
di ricerca scientifica che ci sembrano rilevanti.
Un po' di informazioni utili alle famiglie come Leggi, Agevolazioni,
ecc; inoltre fornire una serie di link interessanti (sezione Info
utili).
Un punto dove poter pubblicare le proprie domande (Sezione Bacheca)
Ma la cosa più importante è promuovere
la raccolta di fondi per la ricerca poiché
purtroppo quando le malattie sono RARE pochi sono
i soldi destinati ad essa. Per quanto riguarda la destinazione dei
fondi raccolti ci sara' una pagina dedicata al resoconto di quanto
è stato raccolto e di come sono stati destinati i fondi.
A I U T A C I anche tu
a salvare i nostri figli.
I conti correnti su cui puoi fare un versamento sono
i seguenti:
- c/c postale 17240003 intestato a:
Comitato Italiano Progetto Mielina
Ospedale Bambino Gesù
P.zza S. Onofrio 4
00165 ROMA
- c/c bancario 2400
Sanpaolo Imi - Ag, 29 di Roma
Cab 3227 Abi 1025
Come causale di versamento indica:
"TERAPIA GENICA CANAVAN".
Nella Sezione Aiuto puoi trovare
ulteriori informazioni al riguardo.
Inoltre far conoscere al mondo storie di bambini e genitori che
hanno bisogno di tante affetto e CURE. Scriveteci anche
voi la vostra storia. (Sezione Storie
di bimbi )
La nostra storia: Davide e il morbo di Canavan. (Sezione La
nostra storia )
Una rubrica di Segnalazioni dove
potrete indicarci articoli, notizie, e tutto quanto ritenete utile
da pubblicare. Grazie in anticipo a chi avra' voglia di aiutarci
a costruire questo sito con i propri suggerimenti.
Una sezione Tuoi Pensieri
dove trovi uno spazio per pubblicare quello che vuoi!!!
Come contattarci
Siamo Serenella e Carlo Giovani i genitori del piccolo Davide
potete contattarci all'indirizzo e-mail davide@canavan.it
- Telefono e Fax
+39 0862-635237
- Indirizzo postale
Via Di pea, 4
67100 L'Aquila
ITALIA
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