Cosa trovo nel sito

Informazioni scientifiche su questa malattia neuro-metabolica appartenente alla famiglia delle Leucodistrofie.

Nella sezione Novità dal mondo scientifico troverete aggiornamenti sulle attività di ricerca scientifica che ci sembrano rilevanti.

Rassegna stampa è una raccolata di notizie, video, interviste, casi particolari che sono usciti sui giornali o su internet. (segnalateci anche voi cose interessanti).

Sezione Blog Bimbi Canavan è il cuore di questo nuovo sito: in questi anni come mamma di un bimbo canavan che gestisce qs sito ho avuto la possibilità di conoscere altre mamme. Tutte dico tutte sentiamo l’esigenza di confrontarci tra di noi sui problemi di tutti i giorni. Per questo motivo ho deciso di inserire una sezione dove poter inserire il proprio blog da condividere con le altre mamme. Ovviamente sarà a discrezione delle mamme decidere quale cosa rendere pubblica e quale riservare alla community.

Inoltre ho la fortuna di avere una cognata Pediatra (con la P maiuscola), la Dott.ssa Imma Florio, che segue oramai parecchi di questi bambini affetti da morbo di Canavan, che ci seguirà e a cui potremo fare delle domande in pubblico e a cui lei risponderà su questo sito.

Storie di bambini è la sezione del sito in cui ogni mamma potrà, se vorrà, raccontare la storia del suo bambino/a per mettere a disposizione della comunità e delle famiglie che si trovano a fare lo stesso percorso la propria esperienza.

Vi invito a segnalarci qualsiasi cosa pensiate sia utile a questi scopi e alla ricerca.

Grazie in anticipo a chi avra’ voglia di aiutarci a costruire questo sito con i propri suggerimenti.

Come contattarci

Siamo Serenella e Carlo Giovani
i genitori del piccolo Davide
potete contattarci
all’indirizzo e-mail
davide@canavan.it

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  • Indirizzo postale Via Di pea, 4
    67100 L’Aquila
    ITALIA