La storia di Davide

Tutto è iniziato il 2 luglio 2000 alle 13:20 quando siamo stati travolti dalla gioia della nascita del nostro Davide il nostro adorato bambino.
Come tutte le coppie lo avevamo atteso per lunghi 9 mesi ed ora eccolo un bel bambino di quasi 3,4 Kg.

 

Con il passare del tempo Davide mostrava segni di irritabilita’ piangeva spessissimo ed era molto difficile consolarlo. L’unico modo per farlo stare un po’ buono era farlo camminare e
cullarlo molto. Nonostante questo pero’ dormiva di notte, mangiava con appetito e voracita’ di giorno e cresceva bene quasi 1,2 Kg di media al mese. Tutti ci dicevano che dopo i primi tre mesi le cose sarebbero migliorate e che le cosiddette “colichette addominali” sarebbero passate, e noi aspettavamo con ansia quel momento. Pero’ i giorni passavano e le cose non miglioravano affatto, anzi dopo il primo ciclo di vaccini il bambino mostrava segni di regressione nello sviluppo, abbandonava il capo e sembrava vedere molto di meno. Al compimento del terzo mese portiamo il piccolo alla visita di controllo e la sua dottoressa ci espone i suoi dubbi e ci propone di sottoporre Davide ad una visita neurologica. Contattiamo l’ospedale Bambin Gesu’, prendiamo appuntamento e qualche giorno dopo andiamo dal Dott. Vigevano il quale dopo una attenta visita ci dice che il bambino andava sottoposto a degli esami per qualcosa di anomalo c’era.
Gia’ semi distrutti torniamo a casa, la preoccupazione ci logorava non potevamo pensare che il nostro angioletto stesse male. Passano una quindicina di giorni e arriva la chiamata  all’ospedale per il ricovero in Neurologia. Il 3 novembre 2000 entriamo in ospedale.

Davide ha 4 mesi e pesa circa 8 kg eccolo

In totale siamo stati ricoverati 4 giorni in quel reparto dalla struttura orrenda. Comunque la mattina del secondo giorno gli fanno la risonanza magnetica e due ore dopo il Prof. Vigevano
ci chiama per dirci che il nostro bambino era affetto da una leucodistrofia, e che probabilmente derivava da fattori genetici.
Vi lascio immaginare cosa è successo dentro di noi quando, dopo aver chiesto cosa avremmo dovuto fare per il piccolo, mi sono sentita rispondere che per questo tipo di malattie non esistono cure !!!!!!!!! I giorni successivi hanno continuato a fare degli esami per poter determinare con precisione quale fosse la sua malattia, e la diagnosi MORBO di CANAVAN.

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Poi non so bene cosa facemmo nei giorni seguenti penso di aver versato tante di quelle lacrime da non averne quasi piu’. Ci e’ voluto sicuramente un mesetto prima che riuscissimo
a riprendere un po’ a ragionare. Ma fortunatamente ci siamo riusciti e ecco che dopo qualche giorno di ricerche su Internet troviamo il sito della CANAVAN RESEARCH FOUNDATION dove si parlava di terapia genetica per i bambini malati di Canavan. Leggendo con un attenzione incredibile troviamo anche i nomi dei medici che se ne stavano occupando, uno di questi nomi è un nome italiano “Paola Leone”. CAVOLO QUALCUNO NEL MONDO SI STAVA OCCUPANDO CONCRETAMENTE DELLA MALATTIA DI DAVIDE !!!!!
E’ cosi’ che la speranza ha riacceso le nostre vite che si erano spente il mese precedente.

Ci siamo mossi subito per contattare la Dott.ssa Leone volevamo sapere tutto il possibile. Riuscimmo a trovare il suo indirizzo e-mail e immediatamente le scrivemmo. Lei ci rispose il giorno seguente. Ci sembro’ tutto un sogno!!! Da allora siamo diventati buoni AMICI specialmente dopo il 2 febbraio 2002 quando siamo andati negli USA per sottoporre Davide agli esami propedeutici al trial terapeutico.

Con la Dott.ssa Leone in aereoporto

Questo e’ lui con il Neurologo di New York.

Ora pero’ tocca a noi fare qualcosa per promuovere una raccolta di fondi per la ricerca proprio come fanno le fondazioni.
Negli Stati Uniti la ricerca è interamente finanziata dai privati ed e’ proprio per questo che le fondazioni fanno di tutto per raccogliere fondi da destinare a questo nobile scopo.
Il Dott. Augusto Odone (Il padre di Lorenzo il bambino tristemente famoso per la sua malattia raccontata nel film l’Olio di Lorenzo) ha fatto dell’aiuto alla ricerca un motivo di vita, il suo impegno e professionalita’ in questa attività hanno permesso alla ricerca di fare passi da gigante, poiché l’associazione che ha fondato “Progetto Mielina” ha finanziato ricerche in tutto il mondo contribuendo a dare ai malati e alle loro famiglie una SPERANZA.

Aiutiamo la ricerca SEMPRE

Aiutiamo i bambini a ritrovare il sorriso