La Storia di Matteo

LA STORIA DI MATTEO ELIGIO PENGUE

 

Matteo è un angelo biondo con gli occhi blu!

È nato il 18/07/2003 sotto il segno del cancro da una gravidanza tranquilla e serena. Che emozione la sua nascita! Che felicità! Mamma e papà lo hanno tanto desiderato e aspettato e lo hanno accolto con tutto l’amore del mondo, insieme a tutta la famiglia.

I primi mesi sono stati intercalati da un pianto inconsolabile (si calmava solo se attaccato al seno della mamma) e da episodi di stipsi e di insonnia che mettevano in agitazione i genitori.

Le prime visite pediatriche si rivelarono nella norma anche perché il pediatra si soffermava solo sull’alimentazione del bimbo. Il pianto fu motivato con le solite coliche gassose che affliggono i  bambini nei primi mesi di vita. I genitori si tranquillizzarono per un po’.

Il tempo passava, ma il pianto non si placava; in più i genitori, nonostante l’inesperienza, notavano che Matteo non era attratto dai giochi, non afferrava nessun oggetto che gli veniva presentato. Ciò che ha mandato nel panico i genitori era che, a 5 mesi, Matteo non si reggeva una volta seduto sul divano, ma cadeva. Così i genitori fecero presente questo problema al pediatra. Quest’ultimo sdrammatizzò rispondendo che ogni bambino ha il suo sviluppo e che se Matteo non avesse mantenuto il capo entro i 6 mesi, i genitori  avrebbero dovuto telefonare ad un suo collega per un approfondimento.

Giunti i 6 mesi, Matteo ancora non reggeva il capo, né riusciva a stare seduto, così i genitori contattarono subito il collega del pediatra, che diede loro un appuntamento. I genitori erano molto preoccupati e non capivano cosa stesse accadendo. Arrivò il giorno dell’appuntamento. La situazione apparve drammatica non appena balzò agli occhi dei genitori la targhetta con la specializzazione del dottore: NEUROPSICHIATRA INFANTILE, appesa alla porta dello studio.

In quel momento i genitori si guardarono, impallidirono e capirono che il problema era molto grave. Nel visitare Matteo, il neuropsichiatria infantile parlò immediatamente di malattia rara e genetica e propose subito di fare delle indagini in ospedale.

Da quel giorno è cominciata l’odissea della famiglia Pengue! Matteo ha fatto vari esami all’ospedale Santobono di Napoli e li ha conclusi al Policlinico Le Scotte di Siena, da dove è stato dimesso con la diagnosi “MALATTIA DI CANAVAN”.

I medici di Siena raccomandarono di non iniziare i viaggi della speranza poiché non c’era nessuna cura e che Matteo sarebbe morto da lì ad un anno e mezzo.

L’unica sola medicina che prescrissero al piccolo Matteo era il microclima per placare le crisi convulsive che si sarebbero sicuramente presentate.

Con l’amaro in bocca ed il cuore trafitto, la famiglia Pengue intraprese il lungo e doloroso viaggio di ritorno. Dopo un primo abbattimento la famiglia iniziò a fare delle ricerche su Internet dove scoprì l’esistenza di un’unica dottoressa al mondo che faceva ricerche a Philadelphia sulla malattia affetta dal loro figlio. In un batter d’occhio i genitori partirono alla volta dell’America dove la ricercatrice italiana Paola Leone confermò la malattia tramite analisi ed esami, ma notò che si trattava di una forma “lieve”. Prescrisse varie vitamine a Matteo e lasciò la famiglia Pengue con la speranza della terapia genica a cui si stava cimentando. In seguito la dottoressa ha messo in contatto la famiglia con la pediatra italiana IMMA FLORIO, specializzata in LEUCODISTROFIE, che è diventata la pediatra di Matteo. È la nostra maestra di vita: ci ha insegnato a non arrenderci mai, a lottare e a vivere una vita normale.

Beh! ……  Sono passati 10 anni da quando a Matteo è stata diagnosticata la malattia di Canavan. Non è stato sottoposto né alla terapia genica, né al recente metodo STAMINA.

La famiglia Pengue ha trovato un equilibrio grazie al quale conduce una vita “normale”. Matteo è cresciuto: è un giovanotto super coccolone. Nonostante la malattia, Matteo è un bambino sereno, allegro, sempre sorridente, furbetto. È stato scolarizzato: quando non è ammalato, va a scuola dove è circondato da compagni fantastici e da maestre meravigliose che lo fanno sentire la mascotte della classe e lo stimolano in tutti i modi possibili.

Quotidianamente segue un piano di fisioterapia domiciliare che cerca di rallentare il suo quadro clinico e migliorare, di conseguenza, la qualità della sua vita.

Matteo è al centro delle attenzioni di tutta l’intera famiglia: tutto gira intorno a lui! Al di fuori della famiglia ha 3 persone di riferimento: la pediatra, la fisioterapista e la maestra di sostegno.

P.S: Il 04 agosto 2013 Matteo ha fatto la prima Comunione insieme ai suoi compagni di classe!