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Tutto è iniziato
il 2 luglio 2000 alle 13:20 quando siamo stati travolti dalla
gioia della nascita del nostro Davide il nostro adorato bambino.
Come
tutte le coppie lo avevamo atteso per lunghi 9 mesi ed ora eccolo
un bel bambino di quasi 3,4 Kg.
Con il passare del tempo Davide mostrava segni di irritabilita’ piangeva
spessissimo ed era molto difficile consolarlo. L’unico
modo per farlo stare un po’ buono era farlo camminare e
cullarlo molto. Nonostante questo pero’ dormiva di notte,
mangiava con appetito e voracita’ di giorno e cresceva
bene quasi 1,2 Kg di media al mese. Tutti ci dicevano che dopo
i primi tre mesi le cose sarebbero migliorate e che le cosiddette “colichette
addominali” sarebbero passate, e noi aspettavamo con ansia
quel momento. Pero’ i giorni passavano e le cose non miglioravano
affatto, anzi dopo il primo ciclo di vaccini il bambino mostrava
segni di regressione nello sviluppo, abbandonava il capo e sembrava
vedere molto di meno. Al compimento del terzo mese portiamo il
piccolo alla visita di controllo e la sua dottoressa ci espone
i suoi dubbi e ci propone di sottoporre Davide ad una visita
neurologica. Contattiamo l’ospedale Bambin Gesu’,
prendiamo appuntamento e qualche giorno dopo andiamo dal Dott.
Vigevano il quale dopo una attenta visita ci dice che il bambino
andava sottoposto a degli esami per qualcosa di anomalo c’era.
Gia’ semi distrutti torniamo a casa, la preoccupazione
ci logorava non potevamo pensare che il nostro angioletto stesse
male. Passano una quindicina di giorni e arriva la chiamata dall’ospedale
per il ricovero in Neurologia. Il 3 novembre 2000 entriamo in
ospedale.
Davide ha 4 mesi e pesa circa 8 kg eccolo
In totale siamo stati ricoverati 4 giorni in quel reparto dalla
struttura orrenda. Comunque la mattina del secondo giorno gli
fanno la risonanza magnetica e due ore dopo il Prof. Vigevano
ci chiama per dirci che il nostro bambino era affetto da una
leucodistrofia, e che probabilmente derivava da fattori genetici.
Vi lascio immaginare cosa è successo dentro di noi quando,
dopo aver chiesto cosa avremmo dovuto fare per il piccolo, mi
sono sentita rispondere che per questo tipo di malattie non esistono
cure !!!!!!!!! I giorni successivi hanno continuato a fare degli
esami per poter determinare con precisione quale fosse la sua
malattia, e la diagnosi MORBO di CANAVAN.
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Poi non so bene cosa facemmo nei giorni seguenti penso di aver
versato tante di quelle lacrime da non averne quasi piu’.
Ci e’ voluto sicuramente un mesetto prima che riuscissimo
a riprendere un po’ a ragionare. Ma fortunatamente ci siamo
riusciti e ecco che dopo qualche giorno di ricerche su Internet
troviamo il sito della CANAVAN RESEARCH FOUNDATION dove si parlava
di terapia genetica per i bambini malati di Canavan. Leggendo
con un attenzione incredibile troviamo anche i nomi dei medici
che se ne stavano occupando, uno di questi nomi è un nome
italiano “Paola Leone”. CAVOLO QUALCUNO NEL MONDO
SI STAVA OCCUPANDO CONCRETAMENTE DELLA MALATTIA DI DAVIDE !!!!!
E’ cosi’ che la speranza ha riacceso le nostre vite
che si erano spente il mese precedente.
Ci siamo mossi subito per contattare la Dott.ssa Leone volevamo
sapere tutto il possibile. Riuscimmo a trovare il suo indirizzo
e-mail e immediatamente le scrivemmo. Lei ci rispose il giorno
seguente. Ci sembro' tutto un sogno!!! Da allora siamo diventati
buoni AMICI specialmente dopo il 2 febbraio 2002 quando siamo
andati negli USA per sottoporre Davide agli esami propedeutici
al trial terapeutico.
Con la Dott.ssa Leone in aereoporto
Questo e’ lui con il Neurologo di New York.
Ora pero’ tocca a noi fare qualcosa per promuovere una
raccolta di fondi per la ricerca proprio come fanno le fondazioni.
Negli Stati Uniti la ricerca è interamente finanziata
dai privati ed e’ proprio per questo che le fondazioni
fanno di tutto per raccogliere fondi da destinare a questo nobile
scopo. Il Dott. Augusto Odone ( Il padre di Lorenzo il bambino
tristemente famoso per la sua malattia raccontata nel film l’Olio
di Lorenzo) ha fatto dell’aiuto alla ricerca un motivo
di vita, il suo impegno e professionalita’ in questa attività hanno
permesso alla ricerca di fare passi da gigante, poiché l’associazione
che ha fondato “Progetto Mielina” ha finanziato ricerche
in tutto il mondo contribuendo a dare ai malati e alle loro famiglie
una SPERANZA. Per visitare il sito in italiano questo è il
link http://www.mielina.org mentre
quello in inglese http://www.myelin.org.
Aiutiamo la ricerca
Aiutiamo i bambini a ritrovare il sorriso
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